의견서

장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안(의안번호 2106331)에 대한 의견서

피플퍼스트서울센터

대표자 : 박현철(센터장)

담당자 : 송효정(사무국장/010-****-****))

기관 연락처 : 02-2068-3554

피플퍼스트는 발달장애인의 권리옹호 운동을 가리며, 발달장애인이기 이전에 사람으로 먼저 불리고 싶다는 인정의 요구를 담은 구호입니다. 우리 단체는 발달장애인에 대한 차별과 배제에 대해 우리 스스로 저항하고, 우리 권리를 외치기 위해 활동하고 있습니다.

피플퍼스트서울센터는 장애인자립생활센터로 발달장애인의 자립과 권리 확보를 위해 활동하고 있습니다. 발달장애인의 정보접근권, 참정권, 노동권, 자립생활권리에 대한 것들이 주요 활동내용입니다. 우리 센터는 발달장애인이 센터장이며, 모두 7명의 발달장애인이 활동가로 근무하고 있습니다. 이중 2명은 탈시설장애인이고, 우리는 탈시설이 우리에게 매우 중요한 권리임을 알고 있습니다. 시설에 살고 있는 장애인은 3만 1천명으로 이중 80%는 발달장애인입니다. 이렇게 많은 발달장애인이 시설에 살고 있는 이유는 무엇일까요? 아마도 가족이 없거나, 가족이 있지만 가족이 돌볼 수 없기 때문일 것입니다. 시설에서 생활하는 발달장애인 중 시설에서 살고 싶다고 생각하며 스스로 입소한 발달장애인은 없을 것입니다. 2만 4천 명의 발달장애인은 시설에 살고 싶어서가 아니라 지역에서 살 수 없기 때문에 시설에서 사는 것 뿐입니다.

우리 센터는 발달장애인의 탈시설을 지지하며, 장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률의 제정을 원합니다. 우리는 몇 주 전 지난 8월 2일 발표된 탈시설로드맵에 대해 공부했습니다. 정부가 2041년까지 탈시설 전환을 마치겠다는 내용이었습니다. 그러나 아무리 계산을 해봐도 탈시설로드맵을 통해서 나올 수 있는 사람은 3만 명이 되지 않았습니다. 특히 신기했던 것은 지금의 시설들을 다인실에서 1인실로 바꿔 그대로 살게 한다는 것이었습니다. 사생활이 보장된다는 것은 중요합니다. 그러나 우리가 다녀본 시설들 대부분은 발달장애인 혼자서는 외출할 수 없는 곳에 만들어져 있습니다. 심지어 어떤 시설은 산속에, 어떤 시설은 섬 안에 있습니다. 수백 명이 사는 시설에는 그 안에 병원도 있고, 학교도 있고, 보호작업장도 있지요. 방마다 CCTV가 설치되어 있는 시설도 보았습니다. 다인실을 1인실로 바꾼다고 해도 그것은 시설 안에서 사는 것이고, 지역사회에 자립하는 것과는 완전히 다릅니다.

탈시설은 권리입니다. 정부는 ‘탈시설’이 권리이기 때문에 더 이상의 시설입소는 허가하지 않겠다고 하면서, 시설에 살고 있는 발달장애인에게는 원하는 사람을 먼저 탈시설 시키겠다고 합니다. 그럼  “나는 시설에서 나와 자립하고 싶다.”고 말할 수 있는 장애인만 시설에서 나와 자립할 수 있고 , 자신의 의견을 말할 수 없는 발달장애인은 시설에서 나올 수 없습니다. 시설에 살고 있는 발달장애인들은, 특히 지원을 많이 받아야 하는 발달장애인들은 결국 시설에서 살아야 한다는 것입니다.

우리가 반대하는 것은 시설 안에서의 단체생활입니다. 우리는 구타나 괴롭힘, 방임 등만을 학대라고 생각하지 않습니다. 우리를 그저 돌봄을 대상으로만 보는 것, 살아가는 의미를 주지 않고 돌봐주는 대로 살라고 강요하는 것, 위험과 안전을 이유로 우리가 사람들과 어울리고 사람답게 살 수 있는 기회를 차단하는 것, 이 모든 것들이 우리를 인간으로서 존중하지 않는 것이라고 생각합니다. 우리에게 돌봄은 필요하지만 돌봄이 필요하다고 해서 시설에서 살아야 한다고 외치는 것은 정당하지 않습니다. 모든 사람은 안전한 삶을 원하지만, 그것은 자유가 보장되어야 의미가 있습니다. 장애를 가지지 않은 사람이 아동시설에서 성장하다가 성인이 되면 자립하고, 집이 없는 비장애인에게 시설이 아닌 공공임대주택에 들어갈 수 있는 조건이 주어지듯, 우리 발달장애인이에게도 시설이 아닌 자립하여 살아갈 수 있는 조건이 먼저 주어져야 합니다.

마지막으로 우리 센터 탈시설 장애인 박경인의 이야기를 붙입니다. 장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률의 제정으로 모든 발달장애인에게 탈시설의 권리가 주어지를 바랍니다.

[붙임]

안녕하세요? 저는 피플퍼스트서울센터에서 동료지원가로 일하고 있는 박경인입니다. 저는 탈시설한 당사자로 시설과 자립에 대해 이야기 하려고합니다.

저는 시설에서 살다가 19년도 4월에 자립했습니다. 그리고 20년도 3월에 정신병원에 입원했다가 21년도 7월 말에 퇴원해서 자립을 이어가고 있습니다.

죽고 싶었지만, 결국 나는 나만의 방을 만들었어요

태어나서부터 여러 시설들에 돌아가며 살다가 초등학교 1학년 때 서울에 있는 비장애인 시설로 홀로 옮겨졌습니다. 그곳에서는 적응을 잘하지 못했습니다. 그 시설에 학교도 있었는데 친구들은 공부하는데 나는 공부가 싫다고 울어서 특수반으로 옮겨졌습니다. 그 시설에서는 몇 개월 살지 못하고 노원구에 있는 장애인 시설로 옮겨졌습니다. 그때 저는 함께 살던 사람들과 다같이 옮겨져서 부담은 안됐지만, 5년 뒤, 6학년 때엔 혼자 다른 기관에 있는 그룹홈으로 옮겨져야했습니다. 그때가 가장 힘들 때였습니다.

힘든 시간을 지나 사춘기 시절, 중학교 1학년 때 그룹홈 선생님이 바뀌면서 많은 변화가 있었습니다. 저는 선생님한테 집안일과 동생들을 잘 돌보지 못했다는 이유로 항상 혼이 났습니다. 자주 때리고 밀치기도 했고요. 고추장 만들 때 쓰는 주걱으로 얼굴을 얻어맞아서 시퍼렇게 멍이 들어있었는데, 언젠가는 멍을 가라앉히겠다고 뜨거운 찜질팩을 하다가 얼굴에 화상을 입은 적도 있습니다. 의사선생님은 큰 병원에 가서 진료 받아야 한다고 했는데, 때린 선생님이 그냥 시설에서 치료할 수 있다고해서 시설로 돌아온 적도 있습니다. 엉덩이는 항상 시퍼렇게 피멍이 들어 있었는데, 집밖에 나갈 때에는 ‘집안일을 이야기 하지마’라고 협박을 했고, 저는 거의 방 안에서 살았습니다.

다행히 학교 선생님 도움으로 그 복지선생님은 그만 두었고 다른 복지 선생님이 들어왔습니다. 하지만 내가 전 선생님을 내보냈다는 소문 때문에 저를 항상 주의 시켰습니다. 그 뒤로 나는 우울하고 자신감이 없어 위축되었습니다. 그래서 저는 다음 복지선생님은 좋은 선생님 오게 해달라고 소원을 빌었습니다. 기도 덕분인지 중학교 3학년 때부터 고등학교 3년 때까지 선생님을 잘 만났습니다. 엄마라고 부르며 잘 지냈지만 그것도 잠시 제가 스무살이 되자, 이제 성인이 되었으니 다른 곳에 가서 살아야 한다고 해서 또다시 다른 시설로 이사했고, 모르는 사람들과 함께 살아야 했습니다. 적응하면 선생님이 또 그만 두고 또 그만두고... 이사를 다니고...그 생활이 반복 되었습니다. 너무 힘들었습니다.

저는 복지선생님이 바뀌거나 내가 다른 곳으로 갈까봐 불안한 마음이 들어서 마음을 먹고 2년 동안 선생님이 하라는 대로 착한 경인이 생활을 했습니다. 그런데 그게 무리가 와서 23살에 급성 정동장애가 왔습니다. 1년 동안 정신병원에 입원을 했습니다.

병원을 퇴원하고 나서 그롭홈으로 돌아왔고 새로운 선생님과 생활하면서 회복을 했습니다. 옛날에는 약을 10알을 넘게 먹었지만 그때는 저녁에 1알 반만 먹어도 되고 나 자신을 찾게 되었습니다. 또, 좋은 사람들을 만나서 많은 변화가 되었습니다. 인권을 알게 되고 나의 권리, 내가 소중하다는 것을 알았습니다. 그리고 혼자 살 자신이 생겼습니다. 시설에서 살면 내가 더 이상하고 나빠지는 사람이 될까 봐 자신 있게 독립을 했습니다. 또, 저는 희망두배통장에다가 저금을 꾸준히 3년을 부었고 하고 있는 일에서 나오는 돈과 수급비를 모아서 자립을 할 수 있었습니다. 또 LH대출을 받아서 집을 구했고 살림살이를 샀습니다. 그 집은 방이 2개 이고 주방도 있었습니다. 내 방이 생겼다는 것이 너무 행복했습니다.

자립하기 전에 걱정했던 부분이 많았습니다. 특히 돈 관리가 어려웠고 나가야 할 돈 때문에 걱정이 많았는데 자립을 하고 나니 카페에서 받는 월급으로도 충분히 생활할 수 있다는 것을 알게 되었습니다. 그 전에는 월급을 받으면 복지사선생님이 관리를 했는데 이제는 내가 해야하니까 부담이 되기도 했지만 월급날이 무척 기다려졌습니다. 그 행복함은 말로 표현하지 못합니다. 내가 가고 싶은 곳, 내가 하고 싶은 것 내가 배우고 싶은 것 내가 먹고 싶은 것 내가 자고 싶을 때 자는 것이 가장 좋았습니다. 너무 행복했습니다.

자립할 수 있는 용기를 가질 수 있었던 이유는 주변 사람들의 응원과 용기를 주는 말들 때문이었습니다. “경인아, 잘 살 수 있어!”, “한 번 해 봐!” “지금 자립하는 것은 하나의 경험이야!”라는 말들이 좋았습니다. 또, 어떤 글을 봤는데 ‘실패를 두려워하지 말라’는 말이 있었습니다. 이 글을 보고 실패는 성공의 한 과정이고 내가 독립해서 잘 살 수도 있고 못 살 수도 있지만 내가 행복하면 그만이라는 생각을 하게 됐습니다.  실패가 너무 두려워서 자립을 결정하기 힘든 사람들이 있습니다. 저도 그랬습니다. 하지만 실패해도 어떻게든 살게 되어 있습니다.

‘너희들 자립하면 잘 살 수 있을 것 같니?’

사실대로 말하면 자립이 쉽지 않았습니다. 특히 자립을 하였을 때 지원이 없어서 힘든 점이 정말 많았습니다. 왜냐면 그롭홈에서 선생님들이 ‘너희들 자립하면 못 산다’고 하면서 ‘너희 자립하고 얼마나 갈지 볼거야’ 하면서 용기도, 도움도 주지 않았습니다. 자립할 때 도움을 준 것은 그룹홈이 아니었습니다.

LH 전세대출에 대해 알려준 것은 전에 살던 시설의 원장님이었고, 계약서, 면접은 혼자 작성하고 보러다녔습니다. 중간에 그룹홈 선생한테 걸려서 계약서를 찢기도 했는데, 다시 가서 받아와서 작성했던 일도 있습니다. 전세대출이 승인 된다음에야 계약 할 집에 같이 가주고, 사례관리도 해준다고 했는데, 결국 도와주기로 했던 선생님은 나오지 않았고, 제 전화번호를 수신 차단해서 사례관리도 받을 수 없었습니다. 냉장고를 어디서 사야할지 몰라서 냉장고가 보이는 하이마트에 들어가 무작정 샀습니다. 전기요금을 어떻게 내야 할지 몰라 고지서에 있는 번호로 제가 직접 전화를 했습니다. 어떤 것을 먼저 처리해야 할지 몰라 막막했고, 그룹홈에서 살던 사람들과도 연락이 끊겼습니다. 뭔가 제가 그룹홈을 다 혼란스럽게 뒤집어 놓고 나온 것 같아서 자립한 것이 후회가 되기도 했습니다.

지원 없이 자립을 시작했고, 직장과 집, 교회와 오케스트라에서 활동하면서 바쁘게 살다 보니, 그래도 재밌다는 생각이 더 많아졌습니다. 일상생활은 괜찮았는데, 병원에 가고 약을 먹는 게 문제가 되었습니다. 어느 순간부터 친구들과 어울리는 게 좋아졌습니다. 클럽에 가거나 네일아트나, 타투하거나 친구에게 선물을 주거나. 그런게 너무 신바람 나서 돈을 생각하지 않고 쓰게 됐습니다. 그러다 감당이 되지 않는 상황이 되었습니다. 전화요금이 밀리고, 공과금이 체납되고, 집이 춥고 관리가 되지 않았습니다. 그런 내가 싫어서 또 우울해져서 죽고 싶다는 생각이 들었습니다. 약을 오랫동안 먹지 않아 발병된 것 같기도 하고, 친구들과 어울린 것이 문제인 것 같기도 합니다.

죽고 싶은 마음이 너무 강해져 입원을 결심 할 수밖에 없었습니다. 잘 살 수 있을거라고 자신만만했던 내가 무너지는 일이었습니다. 모든 것이 내 잘 못 같았고, 살아갈 용기가 안 났습니다. 자의 입원 후 그렇게 1년 반 동안 저는 정신병원과 사회복귀시설에 있었습니다.

20년도 3월에 입원해서 7월에 첫 번째 퇴원을 했습니다. 친구들이 집에 찾아올 것도 두려웠고, 혼자 집에서 생활하는 것도 엄두가 나지 않았습니다. 친한 친구나 지인의 집에 가있고 싶었지만 그럴 수도 없었습니다.  퇴원 후 사회복귀시설로 입소했습니다. 약을 관리하고 옮겼는데 적응하기가 어려웠습니다. 낯선 사람들과 지내야하고 거기 있는 사람들과 맞지 않았습니다. 아프면 병원에 입원하고 퇴원하면 사회복귀시설로 돌아가는 생활을 일 년 더 했습니다.

사람이 있다면 자립할 수 있다.

지난 7월, 1년 반간의 병원 생활을 마치고 영등포구에 새로운 집을 구해 퇴원하였습니다. 퇴원해서 집을 구할 때 많은 사람들이 제가 집을 마련할 수 있도록 도와주었습니다. 이사 후 바로 피플퍼스트 서울센터로 복귀해서 근무하고 있습니다. 낮에는 일하고, 저녁에는 센터 동료들이 한명씩 집에 와 함께 자면서 지난 4개월 동안 생활하고 있습니다. 고마운 마음도 있고, 혼자 있고 싶다는 마음도 있습니다. 저와 같은 발달장애인은 자립해도 지원 받을 수 있는 제도가 많지 않습니다. 퇴원 후 주거코치와 활동지원을 신청했는데 12월부터는 주거코지가, 다음주부터는 활동지원을 이용할 수 있게 됩니다. 퇴원 4개월 만에 동료들의 도움 없이 혼자 생활하게 되는 것입니다.

저처럼 시설에서 나와서 힘든 점이 많을 수도 있습니다. 발달장애인이 자립하는 것에 대해 반대도 많이 합니다. 자립 후에 아플 때 가장 외로웠고 실패한 것 같았지만, 아무리 아파도 주변에 사람들이 있으면 위로가 돼요. 사회에 나와서 서로 의지하고 해결해 나가는 환경이 있다면 저처럼 많은 발달장애인들이 자립할 수 있을 것입니다. 자립한 발달장애인들이 우리 센터에 와서 같이 서로 이야기 하는 그런 모임이 있었으면 좋겠습니다.

많이 아프고 어려웠지만 저는 제 집에서 남은 20대를 더 재미있고 행복하게, 하고 싶은 거 하면서 지내고 싶습니다. 그리고 결혼을 하고 자식을 낳고 싶습니다.

지금은 더 잘 살고 싶습니다.

시설에 살고 있는 우리의 부모님은 자신의 인생을 살기 위해 나갔기 때문에 나와 같이 시설에서 생활하는 친구들은 시설이나 그룹홈에서 보호를 받고 살아야 했습니다. 그런데 만약 어릴적부터 시설이 아니라 내 공간이 있는 곳에서 보호받고 교육 받고, 자립을 준비했다면 성인이 되어 독립하는 것이 이렇게 어렵지는 않을 것 같습니다. 그리고 책임이 주어진다는 것을 기억할 수 있었을 것입니다.

어느 날 친구가 저에게 물은 적이 있습니다. 지금은 어떠냐고요. 왜 사는지는 저도 잘 모르겠습니다. 하지만 살아야겠다는 생각이 이제는 듭니다. 저는 탈시설을 했습니다. 후회하지 않습니다. 더 많은 발달장애인들이 시설에서 나왔으면 좋겠습니다. 그 대신 저처럼 모든 일을 제가 떠안는 것이 아니라 저를 지원하는 주거코치, 활동지원사, 지원주택이 더 많았으면 좋겠습니다. 그럼 더 많은 사람들이 용기를 가지고 덜 망설이면서 나올 수 있을거에요.